Kanner（美國）教授在1943年首度提出“孤獨癥（Autism）”一詞，主要特征是極度缺乏社會情緒性情感，此后理論界提出了孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD）。國內(nèi)很多學(xué)者也翻譯為“自閉癥”。

孤獨癥被認(rèn)為是一種嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會互動與交流的缺損以及重復(fù)、局限行為或興趣，發(fā)病通常在3歲以前。

國內(nèi)孤獨癥人群逐年遞增，對這一特殊群體的行為干預(yù)、生活、教育、就業(yè)等已引起了廣泛的社會關(guān)注。
 

“孤獨癥=弱智”這是一種錯誤的認(rèn)知，雖然不排除一些孤獨癥患者的智力落后，但還有一定比例的孤獨癥人士智力超常。

當(dāng)然大多數(shù)孤獨癥患者表現(xiàn)為智力發(fā)展不平衡，特別在語言和人際溝通上的發(fā)展上落后于普通人，非常需要社會給以理解和幫助。

因此，對待孤獨癥患者一定要區(qū)分“個性”與“障礙”，只要不妨礙他人，不妨礙公共秩序，不影響個人健康，那就不是“障礙”，就看作孩子的“個性”，忽略即可，這樣孩子與家長都輕松。對孤獨癥患者而言“生活即治療”，就如對普通人的“生活即修行”。
 

目前, 對孤獨癥兒童的干預(yù)模式逐步由醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)向社會模式，孤獨癥兒童更需要人文精神與社會情懷，需要生命觀、倫理觀來解讀。

某種意義上, 協(xié)助患兒適應(yīng)生活與生存即為“治療”。

埃利諾·羅斯福（一位孤獨癥人士）在自己的著作中談到“不經(jīng)你的同意，沒人會瞧不起你”。我們真的沒有必要用多少人喜歡自己來評估自己的價值。

我們一方面要鼓勵孤獨癥兒童發(fā)展為有個性、獨特的自己。

另外也要考慮，畢竟我們是社會人，在鼓勵孩子保持自己的個性時更要兼顧社會規(guī)則，尊重必要的社會規(guī)則，恰是對自己個性長久維持的一種保護(hù)。

因此必須教給孩子們一些必要的社會規(guī)則，之所以稱之為“社會規(guī)則”，是因為其凌駕于個性之上。
 

· 兩周歲左右介入治療, 越早干預(yù)效果越好； 

 

· 和睦的家庭支撐環(huán)境, 父母或其他(任一)家庭成員有中等以上文化水平；

 

· 患兒的家庭有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入, 不存在基本康復(fù)的經(jīng)濟(jì)壓力；

 

· 至少1位專門實施和配合康復(fù)訓(xùn)練的家庭成員(投入90%以上的精力)；

 

· 專業(yè)、系統(tǒng)、緊密的行為干預(yù)和語言干預(yù)。

這其中必然有些條件，一些家庭無法滿足，那就要呼吁社會對孤獨癥群體的關(guān)注，單純生理發(fā)育上，他們有健全的體質(zhì)，正常的聽力，視力，但他們切實需要幫助，需要社會對他們那些不符合大眾認(rèn)知習(xí)慣的行為給以理解。

我們不能給孤獨癥兒童的成長設(shè)限，一切皆有可能，孤獨癥人群在自己感興趣的事物上能表現(xiàn)出超常的專注力，與普通人有不同的觀察視角，很多時候他們的視角更利于問題解決。
 

針對孤獨癥兒童，孩子若能進(jìn)行融合教育，不選擇特殊教育；孩子若能進(jìn)行特殊教育，不選擇呆在家里。

日常生活中，要關(guān)注孩子的主動溝通需求和動機，這些比單純發(fā)展語言重要；孩子若有激發(fā)語言的可能，就不要輕易放棄，語言是孩子溝通成本最低的工具。

一定要拓展孩子的興趣面，必要時也可為此忽略一些不妨大礙的“規(guī)則”。

不給孩子設(shè)限，自閉兒干預(yù)的標(biāo)準(zhǔn)就是同齡孩子的認(rèn)知能力、行為能力、語言能力。

日常生活溝通外，注重增加孩子與外界的接觸，特別與大自然的接觸，把孩子看作普通孩子是對孩子最好的尊重。

同時作為孤獨癥兒童家長又是這個領(lǐng)域的研究者，我現(xiàn)在已不回避孩子孤僻、自閉的明顯特征。

孤獨癥只是一個獨特的個體，在獨特的環(huán)境下自然發(fā)展的結(jié)果，只有尊重和理解才能讓孩子最大化恢復(fù)到大自然與社會文化賦予的一個自然人的常態(tài)。

真正可怕的是我們對孩子的狀態(tài)認(rèn)知不足，在自己僥幸心理的支配下，延誤了孩子的干預(yù)時間，但孤獨癥幼兒越早干預(yù)恢復(fù)效果越好。

我經(jīng)常勸說自己，平和下來才能讓我們真正聆聽到了孤獨癥兒童通過“自閉”為自己呼吁的自由與理解。

無論孩子“吶喊”的多么無常都先去欣然接納，坦然于無常，逐步接受讓孩子成長為自己的現(xiàn)實和勇氣。
 

我們必須重視另外一個問題，為何有些“孤獨癥”兒童能自愈？其實只是給這部分孩子的暫時性發(fā)展障礙貼了個不符合的“標(biāo)簽”而已。

不要輕易給孩子貼孤獨癥的標(biāo)簽，其實標(biāo)簽本身不重要，但這樣的標(biāo)簽會影響部分家長以及社會對孩子的教育關(guān)注，從而影響孩子的一生，目前社會上的確也存在自閉癥過度評估的現(xiàn)象。

針對孤獨癥兒童的評估，可參考格林斯潘教授在地板時光中提到了評估孤獨癥患兒的三組核心問題：

1) 兒童是否在與別人建立親密感及友情方面存在困難? 兒童是否會尋找讓他感到舒適、自在的大人? 如果孩子能這樣做, 那么當(dāng)他跟這些人在一起時, 是否表現(xiàn)出親密感覺?

 

2) 兒童是否能用手勢和情緒表達(dá)方式與別人溝通? 是否會使用微笑、皺眉、點頭及其他互動手勢與別人進(jìn)行一段持續(xù)的雙向信息溝通?

 

3) 當(dāng)兒童開始使用詞語時, 能有意義地使用它們嗎?即言之有物, 詞語或象征符號的使用是否被賦予了情感或愿望?

若以上三組問題至少兩組都為否定, 則確定被測兒童為孤獨癥。

格林斯潘教授指出，對孤獨癥兒童，奠定和激發(fā)健康成長的基礎(chǔ)能力，比單純的行為干預(yù)要重要，或者在行為干預(yù)中必須兼顧孩子基礎(chǔ)能力的提升，讓孩子能夠自成長才是教育的最終目標(biāo)。

孤獨癥兒童每次成長的突破絕對不是“突然”，家長和老師要付出很多艱辛才能將“量變”轉(zhuǎn)變?yōu)?ldquo;質(zhì)變”，而這個“質(zhì)變”結(jié)果卻是一般孩子習(xí)以為常的特征，但這確是我們孤獨癥兒童必須要走的路。

在孩子們還不能獨立選擇自己的人生道路之前，我們需要為他們的正向成長做出選擇并不斷努力。